Domů > Magazín > Vaše příběhy

Julie už nebere léky na epilepsii

Před třemi lety  se nám maminka Jana svěřila s příběhem své  tehdy pětileté dcerky Julie (dnes 8), u které po několika letech trápení (ekzém, reflux, koliky, neutišitelný pláč, dávivý kašel), a tápání diagnostikovali epilepsii. Léky na epilepsii ale stále neřešily problémy, zásadní vliv na změnu měla až razantní změna jídelníčku – ukázalo se totiž, že hlavním problémem a nepřítelem je lepek. Jak je na tom Julie dnes?  Co se změnilo, zlepšilo, jaké jsou vyhlídky do budoucna?

Tak jsme o nějaké 2-3 roky starší a já píšu, (myslela jsem si, že krátké), pokračování našeho příběhu.



Julie ve škole –  nejen o jídle a nemocech

Juli je 8 let, chodí do 2. třídy a škola jí moc baví. Pokud jde ve škole na oběd, nosí si ho s sebou a „naše“ kuchařka Šárka jí ho ohřeje. Máme smlouvu s jídelnou – jde to! Stále vaříme bez lepku a mléka. Svačiny zvládá, i když asi dvakrát přišla s tím, že děti něco ne zrovna pěkně komentovaly. Pokud děti rozdávají nějaké sladkosti při narozeninách a svátcích (což je pořád), tak má Juli ve třídě svůj pytlíček s odměnami, z kterého si může vzít, když se jí nějaký cizí bonbon nezdá. Nebo mi ty sladkosti nosí domů a spolu si pak řekneme, jestli tohle ano nebo ne. Sama do školy nosila i křížaly a rozinky a baštili to všichni :-).

I když se jí snažím upozorňovat na nebezpečí a na to, co může a co si brát nemá, taky už ujela. Třeba s mini čokoládičkou od spolužáka (jednu mi donesla domů, ale druhou slupla a já to poznala podle zamazané pusy) nebo na jaře s bílou kávou v jídelně. Ač jí naše kuchařka viděla a upozorňovala, že to by asi pít neměla, prostě to udělala se slovy, že doma to pije taky! Což je sice pravda, ale složení je naprosto jiné a má ji  tak jednou za půl roku! Juli je velká herečka a má prostě svoji (dost tvrdou) hlavu! No nestalo se nic strašného, co by zamávalo s jejím spánkem nebo bříškem, jen mi přišlo, že od té doby to byla jedna nemoc za druhou. Z jednoho šálku kafe?! Bůhví….

V průběhu třech měsíců nás pak zlomila chřipka, neštovice a na konci května 2x streptokok. Bohužel to řádilo ve školce, ve škole, stále dokola, obě paní učitelky angínu…prostě nebylo úniku. Byla jsem ráda, že nepropadla. Doma jsme se nonstop učily a všechno zvládaly. Mám na ni dost času, protože díky změnám ve firmě dělám už jen na půl úvazku za polovinu minimální mzdy. Je to takové štěstí v neštěstí, které přišlo v pravou chvíli. Aspoň zvládám Juli vyprovázet a vyzvedávat ze školy sama.

Také mají novou paní učitelku, která mě dostala tím, že by jí bylo líto, kdyby Juli nemohla třeba na školu v přírodě, tak jestli by to nešlo s tím jídlem nějak udělat a nabalit a nebo jestli nechci jet třeba s nimi? Příjemné překvapení. Je to ještě daleko, ale i to, že se nad tím cizí člověk zamyslí a když se chce, tak všechno jde – to potěší! Neměla ani nic proti tomu, že Julča nemá očkování!

Dětskou doktorku navštěvujeme jen v případě, že je opravdu nemocná a potřebujeme omluvenku do žákovské. Odmítnuté očkování stále nemáme a dál se to přestalo řešit. Asi až do doby, než přijde čas na nějaké další.

Julie bez léků na epilepsii

Náš největší úspěch a má osobní výhra je to, že jsme pomalu, v průběhu tří let, snižovaly dávku epi léku Timonil – a NIC špatného se nestalo!!!

Tušila jsem, když jsme vysadily lepek, že léky už (asi) nejsou potřeba, protože se vše stoprocentně zklidnilo, ale přeci jen, nezáleželo jen na mně a nešly vysadit okamžitě. Po dohodě s neurologem jsme každý půlrok ubíraly a pak vysadily. Žádné buzení, žádné záchvaty, spí stále stejně dobře! A já jsem šťastná, že jsme něco dokázaly! Dr. dávno věděl, že můj cíl je být bez prášků, že si jsem jistá, že už je nepotřebujeme. Z medicínského hlediska (nebo spíše v Juli případě) prý nebyl k rychlému vysazení důvod, ale vzájemně jsme se na tom dohodli, on mi to schválil, zapsal, že je to na moje přání a já do toho šla. Za týden nás čeká kontrola, tak snad dostanu pochvalu :-)

Naše bezlepkové pečení a vaření



I po těch letech jsem neustále v kuchyni. Teplé jídlo má Julie ráno, v poledne, někdy i odpoledne a večer. A když zrovna nevaříme, tak třeba pečeme nebo vymýšlíme pomazánku, placky, vývar, mlíko, aby bylo stále co do pusy. Juli je jak mimino – nejlépe každé 2 hodiny něco do sebe! Taky váží už 30 kg a měří asi 135 cm – žádná neduživá sušinka :-).  Jedno sousto to tedy nespraví! Jedem k babičce – navařit a napakovat s sebou, jedem na návštěvu – to samé, aby bylo po čem sáhnout.

Moje velká záchrana a opora je můj manžel, velmistr bezlepkové a bezmléčné kuchyně! Bez něj bych to vážně nezvládala! Vaří, peče (chléb na fotce) a ještě ho to baví. Jeho koláčky z pohanky (viz foto) jsou nepřekonatelné. A už rok a půl se vyhýbá striktně červenému masu – hovězímu, vepřovému. Prostě ani neochutná! Už pochopil, že na



jídle dost záleží a máme kolem sebe pár případů masožravců, kteří si nedají říct a je to dost odstrašující. Odmítá i maso u rodičů, tak aspoň moji mamku nutí k tomu, aby vymýšlela bezmasá jídla.. Já mám naprostý odpor k jogurtům a neláká mě už ani ten nejhezčí!

Juli nám několikrát uvařila oběd úplně sama (eintopf v jednom hrnci) a bylo to super! A sama o víkendu vykrájela asi pět plechů perníčků.

U babiček je to stále stejné – to můžeš, to si vem, to jí nic neudělá….Tam musíme být stále ve střehu. Dnes třeba dostala od babičky ten „skvělý“ adventní kalendář se slovy, že neví, jestli to Juli může, ale že se jí líbil. A taky pytel dalších gumáků. Už tu mám v zásobě další asi 2 kg bonbonů v pytlíku!

Jediný, kdo situaci pochopil, je můj brácha, kterému bude 50. Ten ji vždycky přiveze ovoce, sušené a bezlepkové mlsoutky, které vždycky na dost dlouho stejně uschovám!

Zdraví, imunita, současný stav a co pro to děláme

Bohužel se nám k tomu všemu objevila v květnu 2015 alergie na pyly. Nečekala jsem, že něco takového přijde, když jí jinak. Začalo to řepkou, která byla úplně všude. To asi může i za to, že Juli na jaře tolik marodila.

A protože tohle už bych nerada opakovala, začala jsem pátrat, jak jí ještě víc pomoct a posílit. Chodíme už rok na akupunkturu. Doma občas moxujeme bodíky.

Po poradě s „Kašulkou“, což je slečna s histaminovou intolerancí, která taky hodně dobře vaří, jsem Juli prostě na nějaký čas nasadila probiotika, která mi Kašulka poradila. Zkoušíme i cucavá probiotika (proti angínám, zánětu středního ucha a infekcím HCD). Asi za to nebudu pochválená, ale je to pro mě odpíchnutí ode dna a pořád lepší, než mít dítě neustále na hromadě, než ATB nebo léky na epi!

Výsledkem toho všeho je, že Juli chodí „zatím“ celé tři měsíce bez zameškání do školy a to je vážně rekord! Uvidíme, jak to bude pokračovat dál, ale už z tohohle se těším a doufám, že bude ještě líp, už to nevypadá tak beznadějně jako kdysi.

 

A co dále? Blíží se čas na jarní detox!

Pokud vám po zimě chybí energie, trápí vás únava nebo máte kila navíc, pojďte s tím něco udělat. Nenecháme vás v tom a hážeme záchranné lano! 😊 Začínáme 8 týdenní Jarní očistu. Pročistíme tělo, zlepšíme jídelníček i postavu a zase bude dobře.

Se změnou jídelníčku jsem se zbavila mnoha zdravotních potíží, se kterými si medicína nevěděla rady 30 let. Jídlo, vaření, psaní a šíření zdravého životního stylu se stalo mojí vášní. Je mi čím dál lépe a konečně mám své zdraví ve svých rukách. Celý příběh

2 lidi už poděkovali za článek. Oceňte práci autora také.

Komentáře

SUPER 👍, držím Julči palce, ať vytrvá v JJ a ať je zdravá🥰😘😘😘

Pani Evi,mohla bych s Vami neco zkonzultovat? (vedle receptu na pohankove kolacky) :-).

Ukázat další komentáře

Vyzkoušejte také

klub
2

Alergie a ekzémy: jak vznikají a jak je vyléčit stravou

Trápí vás nebo vaše dítě ekzém nebo alergie? Ing. Dagmar Lužná (autorka knih Makrobiotický léčebný talíř) ve videu předává své zkušenosti a vysvětluje, jak...
Blog
klub
2
20

Ekzém a strava ve školce (Ivona 39 let, tři děti)

Ivona změnila stravu dcery kvůli silnému ekzému. Do 2,5 let byla zvyklá na běžnou konvenční stravu. Jak to vyřešila se školkou? Jak vysvětlila dceři změnu ...