Před třemi lety  se nám maminka Jana svěřila s příběhem své  tehdy pětileté dcerky Julie (dnes 8), u které po několika letech trápení (ekzém, reflux, koliky, neutišitelný pláč, dávivý kašel), a tápání diagnostikovali epilepsii. Léky na epilepsii ale stále neřešily problémy, zásadní vliv na změnu měla až razantní změna jídelníčku – ukázalo se totiž, že hlavním problémem a nepřítelem je lepek. Jak je na tom Julie dnes?  Co se změnilo, zlepšilo, jaké jsou vyhlídky do budoucna?

Tak jsme o nějaké 2-3 roky starší a já píšu, (myslela jsem si, že krátké), pokračování našeho příběhu.

«Íï


Julie ve škole –  nejen o jídle a nemocech

Juli je 8 let, chodí do 2. třídy a škola jí moc baví. Pokud jde ve škole na oběd, nosí si ho s sebou a „naše“ kuchařka Šárka jí ho ohřeje. Máme smlouvu s jídelnou – jde to! Stále vaříme bez lepku a mléka. Svačiny zvládá, i když asi dvakrát přišla s tím, že děti něco ne zrovna pěkně komentovaly. Pokud děti rozdávají nějaké sladkosti při narozeninách a svátcích (což je pořád), tak má Juli ve třídě svůj pytlíček s odměnami, z kterého si může vzít, když se jí nějaký cizí bonbon nezdá. Nebo mi ty sladkosti nosí domů a spolu si pak řekneme, jestli tohle ano nebo ne. Sama do školy nosila i křížaly a rozinky a baštili to všichni :-).

I když se jí snažím upozorňovat na nebezpečí a na to, co může a co si brát nemá, taky už ujela. Třeba s mini čokoládičkou od spolužáka (jednu mi donesla domů, ale druhou slupla a já to poznala podle zamazané pusy) nebo na jaře s bílou kávou v jídelně. Ač jí naše kuchařka viděla a upozorňovala, že to by asi pít neměla, prostě to udělala se slovy, že doma to pije taky! Což je sice pravda, ale složení je naprosto jiné a má ji  tak jednou za půl roku! Juli je velká herečka a má prostě svoji (dost tvrdou) hlavu! No nestalo se nic strašného, co by zamávalo s jejím spánkem nebo bříškem, jen mi přišlo, že od té doby to byla jedna nemoc za druhou. Z jednoho šálku kafe?! Bůhví….

V průběhu třech měsíců nás pak zlomila chřipka, neštovice a na konci května 2x streptokok. Bohužel to řádilo ve školce, ve škole, stále dokola, obě paní učitelky angínu…prostě nebylo úniku. Byla jsem ráda, že nepropadla. Doma jsme se nonstop učily a všechno zvládaly. Mám na ni dost času, protože díky změnám ve firmě dělám už jen na půl úvazku za polovinu minimální mzdy. Je to takové štěstí v neštěstí, které přišlo v pravou chvíli. Aspoň zvládám Juli vyprovázet a vyzvedávat ze školy sama.sdc16798

Také mají novou paní učitelku, která mě dostala tím, že by jí bylo líto, kdyby Juli nemohla třeba na školu v přírodě, tak jestli by to nešlo s tím jídlem nějak udělat a nabalit a nebo jestli nechci jet třeba s nimi? Příjemné překvapení. Je to ještě daleko, ale i to, že se nad tím cizí člověk zamyslí a když se chce, tak všechno jde – to potěší! Neměla ani nic proti tomu, že Julča nemá očkování!

Dětskou doktorku navštěvujeme jen v případě, že je opravdu nemocná a potřebujeme omluvenku do žákovské. Odmítnuté očkování stále nemáme a dál se to přestalo řešit. Asi až do doby, než přijde čas na nějaké další.

Julie bez léků na epilepsiisdc16598

Náš největší úspěch a má osobní výhra je to, že jsme pomalu, v průběhu tří let, snižovaly dávku epi léku Timonil – a NIC špatného se nestalo!!!

Tušila jsem, když jsme vysadily lepek, že léky už (asi) nejsou potřeba, protože se vše stoprocentně zklidnilo, ale přeci jen, nezáleželo jen na mně a nešly vysadit okamžitě. Po dohodě s neurologem jsme každý půlrok ubíraly a pak vysadily. Žádné buzení, žádné záchvaty, spí stále stejně dobře! A já jsem šťastná, že jsme něco dokázaly! Dr. dávno věděl, že můj cíl je být bez prášků, že si jsem jistá, že už je nepotřebujeme. Z medicínského hlediska (nebo spíše v Juli případě) prý nebyl k rychlému vysazení důvod, ale vzájemně jsme se na tom dohodli, on mi to schválil, zapsal, že je to na moje přání a já do toho šla. Za týden nás čeká kontrola, tak snad dostanu pochvalu 🙂

Naše bezlepkové pečení a vaření

«Íï


I po těch letech jsem neustále v kuchyni. Teplé jídlo má Julie ráno, v poledne, někdy i odpoledne a večer. A když zrovna nevaříme, tak třeba pečeme nebo vymýšlíme pomazánku, placky, vývar, mlíko, aby bylo stále co do pusy. Juli je jak mimino – nejlépe každé 2 hodiny něco do sebe! Taky váží už 30 kg a měří asi 135 cm – žádná neduživá sušinka :-).  Jedno sousto to tedy nespraví! Jedem k babičce – navařit a napakovat s sebou, jedem na návštěvu – to samé, aby bylo po čem sáhnout.

Moje velká záchrana a opora je můj manžel, velmistr bezlepkové a bezmléčné kuchyně! Bez něj bych to vážně nezvládala! Vaří, peče (chléb na fotce) a ještě ho to baví. Jeho koláčky z pohanky (viz foto) jsou nepřekonatelné. A už rok a půl se vyhýbá striktně červenému masu – hovězímu, vepřovému. Prostě ani neochutná! Už pochopil, že na

«Íï


jídle dost záleží a máme kolem sebe pár případů masožravců, kteří si nedají říct a je to dost odstrašující. Odmítá i maso u rodičů, tak aspoň moji mamku nutí k tomu, aby vymýšlela bezmasá jídla.. Já mám naprostý odpor k jogurtům a neláká mě už ani ten nejhezčí!

Juli nám několikrát uvařila oběd úplně sama (eintopf v jednom hrnci) a bylo to super! A sama o víkendu vykrájela asi pět plechů perníčků.

U babiček je to stále stejné – to můžeš, to si vem, to jí nic neudělá….Tam musíme být stále ve střehu. Dnes třeba dostala od babičky ten „skvělý“ adventní kalendář se slovy, že neví, jestli to Juli může, ale že se jí líbil. A taky pytel dalších gumáků. Už tu mám v zásobě další asi 2 kg bonbonů v pytlíku!

Jediný, kdo situaci pochopil, je můj brácha, kterému bude 50. Ten ji vždycky přiveze ovoce, sušené a bezlepkové mlsoutky, které vždycky na dost dlouho stejně uschovám!

Zdraví, imunita, současný stav a co pro to dělámesdc16870

Bohužel se nám k tomu všemu objevila v květnu 2015 alergie na pyly. Nečekala jsem, že něco takového přijde, když jí jinak. Začalo to řepkou, která byla úplně všude. To asi může i za to, že Juli na jaře tolik marodila.

A protože tohle už bych nerada opakovala, začala jsem pátrat, jak jí ještě víc pomoct a posílit. Chodíme už rok na akupunkturu. Doma občas moxujeme bodíky.

Po poradě s „Kašulkou“, což je slečna s histaminovou intolerancí, která taky hodně dobře vaří, jsem Juli prostě na nějaký čas nasadila probiotika, která mi Kašulka poradila. Zkoušíme i cucavá probiotika (proti angínám, zánětu středního ucha a infekcím HCD). Asi za to nebudu pochválená, ale je to pro mě odpíchnutí ode dna a pořád lepší, než mít dítě neustále na hromadě, než ATB nebo léky na epi!

Výsledkem toho všeho je, že Juli chodí „zatím“ celé tři měsíce bez zameškání do školy a to je vážně rekord! Uvidíme, jak to bude pokračovat dál, ale už z tohohle se těším a doufám, že bude ještě líp, už to nevypadá tak beznadějně jako kdysi.

 

22 komentářů. Jak to vidíte vy? Napište komentář.

  1. Úžasný příběh, krásná holčička a šikovní a sympatičtí rodiče.Držím palečky, aby bylo všechno fajn.Jinak mě též zaujal chleba, takový asi nikdy neupeču a koláčky- málem jsem poslintala notebook.Ještě mě zaujalo očkování- takže to tedy jde, do školky či do školy neočkovat?Zřejmě je to na domluvě, ale vlastně přesně nevím, jak to je s těma pokutama a hlášením na sociálku.Nechce se mi do MMR ale prý nebude moct do školky….

    • Od letoška.. pokud je dítěti 5 let, je jedno zda je nebo není očkované, školka ho musí přijmout, neb je od letošního zamří povinná předškolní třída ve školce, ale zároveň je tu stále možnost domácího vzdělávání (přihlásit dítě do školky v době zápisů – nemusí být přítomno a psk břhem dubna,tuším, pouze poslat vedení školky dopis s oznámením o domácím vzdělavání, pak je jen povinnost přijít na přezkoušení v termínu, který stanoví školka, jinak mají právo ukončit domácí vzdělávání a dité by muselo nastoupit do školky.. jak to je a bude sál se školou nevím, určitě se budouacházet cestićky, jak vybrat to nej pro každého.. mimo jiné jsou pediatři, kteří nemají problém napsat pro školu/školku potvrzení, že dítě očko má, i když má jen jednu dávku nebo vůbec, aby rodiče měli klid.. to u naší nehrozí 😀

      • No tak to u nás taky nehrozí.Že 5tileté dítě musí a ani nemusí být očkované, to už vím, ale malýmu budou teprve 3 roky.Zkusím se domluvit s ředitelkou, ale vidím to bledě.Každopádně díky za info:-)

        • Jani, ředitelce hrozí pokuta tuším 2 miliony, když vezme neočkované dítě. Jediná cesta v současné době je získat od doktora papír, že dítě očkování buď má nebo že ho z nějakého zdravotního důvodu mít nemůže nebo má očkovací kalendář upravený a bude doočkováno později. Lékaři jsou však také velmi opatrní, protože podobná pokuta hrozí i jim. Na druhou stranu jsou osvícení lékaři, kteří už jasně vidí následky očkování u dětí ve svém obvodu a nemají problém napsat něco pro všechny únosného. Jen je najít.

          • Do školky můžete vzít neočkované dítě, o to tu nejde. Jen je s tím takového papírování, že proč by to ředitelka dělala. Pokud tam ovšem nemá sama neočkované dítě, jako já.
            My neočkované, nebo částečně očkované děti bez problémů bereme, musí se tomu samozřejmě upravit všechny vnitřní dokumenty a člověk si to musí umět obhájit. Upřímně mám ale s některými rodiči problém, někdy mám pocit, že jen jednou na vlně, neočkovat je moderní a na zbytek zapomínají.

            • Pokud víte, jak dostat neočkované dítě do školky, bude to dobrá rada pro všechny, kdo tohle zoufale řeší 🙂 Jinak s rodiči je to těžké, to je jasné. V posledních dvou letech jsem chodila do školy s učitelkami a ředitelkami škol a školek, tak si to umím představit 🙂

            • Tak to mě překvapuje, nevěděla jsem že je to módní.Já nechci, protože jsme měli velké problémy s reakcemi u malé a teď už mám i tolik informací, že prostě synkovi se mi příčí něco dát..hlavní jsou ale ty osobní zkušenosti, když vidíte, co to může s dítětem udělat, tak už víte, že nikdy víc.

              • Kéž by to tak přišlo do módy. Bylo by vlastně bezva, kdyby pro lidi začalo být “in” dobře jíst, dobře vypadat, starat se o své zdraví a necpat do sebe chemii, být odpovědný za své zdraví. To by pak byl panečku silný národ! 🙂

      • Takových doktorů moc nebude. Taky jsou pod hrozbami pokut. Navíc proč by měli přebírat zodpovědnost za rozhodnutí rodičů? Rodič si rozhodl, že nechce očkovat, tak by měl nést důsledek (ač je nepochopitelný a represivní) – problém se školkou a ne nutit doktora, aby kvůli němu lhal.

        • Bohužel, je to tak, i nový zákon o nástupu dětí v 5 letech ukazuje, že se jedná o represivní opatření a ne o ochranu neočkovaných dětí, jak se rádo uvádělo jako zdůvodnění k povinnosti očkovat. Takže pokuty a pokuty a pokuty za všechno. Potíž je v tom, že i rodiče, kteří si odpovědnost nést chtějí, to mají v podstatě znemožněné.

  2. Velmi hezký příběh, děkuji. Už nějakou dobu se chystám na dotaz, jestli někdo nemá zkušenosti se změnou stravy na epilepsii. Co třeba eliminace u epileptika? Můj manžel je epileptik, má záchvat průměrně dvakrát do roka a zrovna dnes mi nedojel domů z práce a skončil v nemocnici. Máte někdo nějaký nápad na rekonvalescenci? Dělávám mu silný vývar, nějakou minerální bombu. Nebo něco konkrétního, co zařazovat do jídelníčku? Každopádně držím palce Julii i celé rodině!

  3. Jano, četla jsem Váš původní příběh celkem nedávno, takže teď s radostí vidím pokračování. Držím vám moc palce – celé rodině. Zaujala mě zmínka o škole v přírodě. Na základě svých zkušeností bych byla celkem optimistická – zdá se mi dost dobře možné, že kuchař na škole v přírodě dokáže zajistit JJ dietu i sám. Navzdory tomu, co na těchto stránkách často čtu, se mně velmi často stává (opravdu – třeba v 80% případů), že mi v restauraci nebo hotelu/penzionu vyjdou vstříc. Nejde to – pravda – vždycky hladce. Za všechny jeden pan kuchař v jedné horské boudě, který mě uvítal tvrzením, že on ty lidi, co si takhle vymejšlej s jídlem, rozhodně nepodporuje. Pak si nechal udělat výklad o makrobiotice, aby mi pak celý víkend skvěle a nápaditě vařil. Lidí s různými stravovacími omezeními je čím dál víc. A kuchaři myslím většinou nejsou zlí nebo nepřející. Řekla bych, že jsou často hlavně zaskočení novým požadavkem a taky trochu pod tlakem, protože řada z nich nemá čas na to, aby studovala novinky. Když jim člověk ale stručně a laskavým tónem sdělí, co může jíst (namísto co nemůže), a navíc přidá zdůvodnění (že to není módní výstřelek zpovykané fiflenky), zdá se mi, že většinou vznikne přijatelné JJ jídlo.
    Ještě jedna historka: na jednom semináři jeho pořadatelka prohlásila, že se jí sešlo tolik požadavků na zvláštní stravu, že není možné vyhovět každému jednotlivě – a že tedy budeme mít bezmléčné, vegetariánské a bezlepkové jídlo všichni 🙂

  4. Díky za příběh, gratuluji k úspěchům a přeji vám, ať jde dál vše jen k lepšímu! 🙂 Mimochodem ten chleba na fotce vypadá nádherně, prosím prosím, mohla byste přidat receptík? Také peču bezlepkový kváskový, ale k tomu vašemu to má hodně daleko 😉 Mooc děkuji!

  5. Jani, Tvůj příběh jsem tehdy i tentokrát editovala. Před třemi lety jsem měla radost, že jste odhalili ten lepek a že se můžete konečně vyspat atd. Teď jásam a jsem na Tebe hrozně pyšná! Co vy doma všechno zvládáte, jaký máte postoj, jak jste si to zařídili, to je skvělé! Klaním se, máte všichni můj obdiv a přeji další a další pokroky, zdraví a radost celé rodině.

  6. Zobrazit všech 22 komentářů

Komentujte
Vaše jméno

Jméno uložíme a zobrazíme, váš e-mail nezveřejníme. Zásady ochrany údajů.

Předchozí článekLev Nikolajevič Tolstoj (1. část)
Další článekChodci, choďte vpravo – je i to paměť národa?