Nemluví, nejí, ale tančí – o statečném boji s ASL

Krásné seniorky na parketu

Už pár let chodíme tančit ve Španělsku na diskotéky do plážového baru (více viz článek Já to tu prostě Miljuju). Patříme k výrazně nejmladším účastníkům, protože valnou většinu návštěvníků tvoří britští a španělští senioři. Někdy z legrace říkáme, že věkový  průměr je tu 70 let, ale ono to nebude daleko od pravdy.
Pokaždé mě fascinuje, jak je většina žen krásně upravená, načesaná, nalíčená. Berou si odvážné šaty, krajkované kalhoty, průhledné halenky, boty na podpatku. Bez ohledu na figuru a věk. Některé mají sice postavičku, že by jim mohla kdejaká patnáctka závidět. Mnohé ale mají velkou nadváhu nebo jsou to naopak takové ty typické seschlé staré Angličanky, které mají kůži vrásčitou jako seschlé jablíčko. Přesto si oba typy žen klidně vezmou přiléhavé kraťasy a top bez podprsenky. A tančí jako o život.

Nápadná blondýna nemluví

Mezi všemi těmi ženami, co tu vídáme pravidelně, mě nejvíc zaujala paní, která je vždy velmi elegantně oblečená. Má odbarvené vlasy na blond, výrazné oblečení, nápadné módní doplňky, nikdo jí nemůže přehlédnout. Pokaždé se baví a tančí dlouho do noci s partou přátel.
Vloni jsem si všimla, že sedí u stolu a pláče. Muselo se stát něco hrozného, pomyslela jsem si, když jsem viděla nešťastný výraz v jejím obličeji. Nebyla u stolu sama, přítelkyně ji hladily po zádech a konejšily, tak jsem to nechala být. Později jsem ji ale potkala na toaletách a opět byla celá uplakaná. “Co se vám stalo? Můžu vám nějak pomoci?” položila jsem jí opatrně ruku na rameno a byla připravená ji obejmout, kdyby to potřebovala. Vypadala najednou trochu opile – vyvalila na mě oči, pootevřela ústa a nepromluvila. Přišlo mi, že je mimo, že mě asi neslyšela, přeci jen sem doléhal hluk z diskotéky. Zopakovala jsem svojí nabídku a rozpřáhla ruce, aby to bylo patrné, kdyby moje angličtina nebyla dostatečně srozumitelná. Měla taaaak smutný výraz. A z otevřených úst vyšel jen podivný zvuk. Takové: “Aaaa,” jako by nemohla mluvit, jako by neměla jazyk. Je asi namol, pomyslela jsem si, když odcházela. Pak mě napadlo, že asi spíš nemůže mluvit. Možná je němá! Nikdy jsme vlastně spolu nepromluvily, přitom se tu se všemi zdravíme. Začala jsem ji víc pozorovat.
Další týdny jsem jí opět vídali tančit a sedět u stolu s ostatními. Ačkoli se vesele bavili, tak ji jsem nikdy neviděla mluvit. Smála se, tančila, pila, ale nemluvila.

💡TIP: Sada na letní hubnutí - stáhni si hned teď ZDARMA.

Co se jí stalo?

Letos jsme se opět vydali na taneček a byla tam i dotyčná paní. Krásně upravená, oblečená, nalíčená….ale taky trochu nahrbená. A když jsem jí uviděla zepředu, viděla jsem, která bije. Měla ústa úplně dokořán a v obličeji zkoprnělý výraz. Jako člověk po mrtvici. I ruce ovládala hůř. Tančila už jen velmi nemotorně, spíš se vždy někoho držela a jen se tak kolébala do rytmu.
Známí, co jsme si k nim přisedli, nám to vysvětlili – paní bojuje s nemocí, které se zkráceně říká ALS. Teď už je ve fázi, že nemůže mluvit, polykat ani jíst. Ale dál chodí mezi lidi, tančí a má přátele, kteří ji berou na parket.

Nemluví, nejí, ale tančí

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je jedno z nejkrutějších onemocnění, které člověka může potkat. Tato zákeřná nemoc postupně ničí nervové dráhy ovládající svaly, což vede k jejich ochabování a paralýze. To kruté na onemocnění je, že zatímco tělo přestává poslouchat, mysl zůstává plně při vědomí. Ta žena vidí, jak ztrácí schopnost mluvit, polykat, později i pohybovat končetinami, a přitom dokonale vnímá vše kolem sebe.
Jednou z nejtěžších fází nemoci je, když postihne bulbární svaly v obličeji a krku. Člověk pak ztrácí schopnost polykat, hovořit a ovládat mimiku, což vede k nutnosti výživy pomocí sondy.
V téhle fázi je právě ona paní. Komunikuje pomocí mobilu, píše vzkazy. Zdravotní sestra jí chodí denně krmit sondou. Její manžel je také velmi nemocný a oba v podstatě umírají. Ta žena ví, že zatím není známá léčba a že lidé s touto chorobou prostě jen víc a víc ochrnují za plného vědomí.

Umírá, ale pořádá party

Tahle žena však žije naplno. Odmítá být v izolaci, dál je aktivní a zapojená do života navzdory ztíženým podmínkám. Podle mě to vyžaduje mimořádnou odvahu a sílu ducha. Její přátelé o ní říkají, že je velmi pozitivní a společenská. Příští čtvrtek má 64 narozeniny a pořádá party u sebe doma. Samozřejmě s pomocí rodiny, sama už sotva chodí.

Když člověk s těžkým zdravotním omezením nachází způsoby, jak dál tančit, setkávat se s přáteli a užívat si života, stává se živoucím svědectvím o tom, že hodnota lidského bytí není určena jeho fyzickou schránkou, ale vnitřní silou a nehasnoucí jiskrou v očích. A to ona má. Když jí někdo vezme na taneček, na konci mu ukáže palce nahoru jako poděkování a jde si sednout za doprovodu kamarádek nebo tanečníka, který ji na tanec vyzval.
Když ji vidím na parketu, cítím obrovský obdiv. Moc jí fandím, jsem vděčná, že ji přátelé doprovázejí na parket. Na fotkách z tanečních nedělí a čtvrteční diskotéky vidíte některé její kamarádky a některé její tanečníky. Nejstarší tanečnici na place je letos 90 (černé tričko, šedivé vlasy) a nejstaršímu tanečníkovi je 88 (pán s bekovkou v růžové košili). Povšimněte si ženy, která divoce tančí na poslední fotce vpravo. To je energie! Obdivovali jsme jí celé odpoledne a při odchodu jsme jí složili poklonu.

Ale zpátky k tématu. Když tuhle nemocnou paní vidím, jsem neskutečně vděčná, že můžu jíst a užívat si ty naše dobroty. Jsem vděčná, že moje tělo funguje. Není to tak samozřejmé, jak se může někdy zdát.

Znáte také někoho takového? Bojujete vy sami s nějakou nemocí? Nebo máte někoho takového v rodině? Podělte se o svoje zkušenosti.

Pevné zdraví všem,

Eva